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《我还记得》:当妈妈得了阿尔茨海默病……

编辑名称:我还记得2021-07-09

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 《我还记得》:当妈妈得了阿尔茨海默病……

【编者按】

 父亲因病早逝后,母亲也开始慢慢发生变化。插画师亦邻用画笔,记录下了她和姐姐、妹妹三人照顾身患阿尔茨海默病的妈妈的日常。她还鼓励妈妈自己也学画画,通过画过去的事来找回记忆。衰老、疾病、死亡,是每个人都躲不过去的事,而在这个过程中,孩子如何和父母相处,处理好代际关系,是非常重要的问题。近日,亦邻出版了《我还记得》,用图文讲述了她们三姐妹照护妈妈的真实故事。澎湃新闻经授权,摘录其中一章。

《我还记得》:当妈妈得了阿尔茨海默病……

 任性的老小孩儿

 我因工作常来京郊体验民宿,每次在这里,吹山风,听虫鸣鸟叫,看野兔跑、松鼠跳、小鸟飞,吃山里最朴素的饭菜,住十足小资的房间,心里就很满足。每当此时,我就想,如果能一家人来就好了。这次终于实现这个愿望了。

 我们姐妹仨加上妈妈以及来京过暑假的儿子点点,五个人订了一个院子,可是天公不作美,临出发前北京下起了暴雨,妹妹不敢开车,于是只好取消了这次集体行动,改成由我和点点去。一路上心里感到特别遗憾,我知道这样的机会以后几乎是不可能再有了。好在上天可怜我一片孝心,下午雨住了,于是我和妹妹商量让她第二天一早带着妈妈和姐姐过来。

 第二天清早,妈妈起来就扒在阳台不停地看雨停了没,她表现得很急切想要来。她们来到时已经是午后一点多钟了。

 吃了午饭后,妈妈有些不安,想要休息,可是又怯怯地说要我们一起陪她睡,姐姐一个人陪还不行。我觉得特别不可思议,虽说老小老小,但毕竟不是个孩子。原本穷苦人家出生的孩子,在家还是老大,怎么就这么娇气了呢!

 “都是被爸爸宠成这样的!”我心里的这个念头又冒出来了。

 我耐着性子和姐姐妹妹一起陪着妈妈到门口溜达了一下,姐姐也忍不住对妈妈说:“妈妈,你看你没来的时候一个劲地催着要来,下那么大暴雨,都带你来了,可是才来一会儿你就吵着回去,妹妹们有事情要做,你不能因为她们两个不能时时刻刻陪着你,就这样任性,我不是一直都陪在你身边的嘛,你这样怎么行呢?”我也接茬说道:“是呀,妈妈,我们小的时候你们有事,我们也是要自己学习独处的,以前妹妹跟脚你还老说她呢,怎么到老了,你就变成这样了呢?”“老小老小噻!”妈妈接话接得倒很顺溜。

 妈妈这种情况让我们一时觉得她问题很严重,一时又有些怀疑,有时候她回答问题可都在点上,有时候又觉得她好像并不知道我们在说什么,她的意识都在自己的诉求上,无论你跟她说什么,她都说好,可下一秒她仍然提出自己的诉求。

 这些事妈妈也不记得了

 这天我们和妈妈聊起了我家的几个经典故事。

 一件是我小时候对爸爸的领导说“勇敢就是脸皮厚”。这是我小时候闹得最大的一个笑话,每次爸爸妈妈说起来就忍不住哈哈大笑。这应该是妈妈觉得我最可爱的一件事吧,可妈妈她对这事没印象了。另一件是我和姐姐撒谎被妈妈一眼识破。当年爸爸妈妈也常拿来取笑,妈妈笑完后总是说:“宝样的,撒个谎都不会,找个郭样的理由!”这个故事妈妈也不记得了!还有一件是爸爸第一次见外婆的故事。这个故事,妈妈不知跟我们说过多少次,因为就是那一次后,爸爸向妈妈求婚了,每次说起来妈妈都甜甜蜜蜜的。这件事妈妈竟然也忘记了!妈妈就那么茫然地看着我说:“不记得了。”当时我有些慌了。

 我将这三个故事的片段画下来,一边给她看一边跟她说,她说自己又想起来了,但她茫然的脸让我无法判断她是不是真的想起来了。

 我们决定带妈妈再看看医生,于是挂了北医三院神经内科的专家号,我们的本意是想了解妈妈脑萎缩的程度,谁知妈妈被确诊为中重度老年认知症,属于阿尔茨海默病(AD)和血管性痴呆混合型。

 这两年来,我常常和一些中年人聊起阿尔茨海默病,大部分人不是认为老了都这样,就是很自信地认为自己不会得这个病,还有的人认为自己的父母绝对不会得这个病。就算被确诊为中重度阿尔茨海默病的妈妈,也坚信自己不会得这个病,对此我非常疑惑,不知这谜一般的自信从何而来。

 除了失去记忆,还性情大变

 妈妈现在对身边危险源不能做出判断,对自己能力不能正确地评估。她常常做一些很危险的举动,而且还很自信,让姐姐跟着担惊受怕,操碎了心。

 对妈妈这些“不自量力”的行为,我们以前都当成一个好玩的事说笑,完全没有想过这原来都是病症。

 现在姐姐就像对待孩子一样,采取讲道理加小惩罚的方法,希望妈妈以后不要做危险的事情。完全按照对待孩子的那套办法来对待妈妈,我心里多少有点别扭,感觉有点怪怪的,但似乎也没有更好的办法了。

 妈妈不仅改变了饮食习惯,日常行为也开始出现反常。

 以前特别讲究的妈妈,现在开始用手抠鼻子,把脏东西随手抹在栏杆、桌布、椅子上;上厕所还没进去卫生间呢就把裤子脱下来……姐姐在实践中有了一套应对妈妈一些反常行为的办法。

 家里只有我们三姐妹时,对于妈妈这样的行为,我们多半由着她老人家,但是当有外人或者有男孩时,我们会感到非常尴尬,会下意识弹跳起来跑过去制止她。

 妈妈开始出现大小便失禁的情形。姐姐分析妈妈并不是控制不了大小便,而是太着急,经常还没有拉完她就着急起身,往往站起来时那边还在拉,所以姐姐总是不停对妈妈说:“慢一点,不要急!”也有时是因为来不及,妈妈现在行动比较缓慢。

 妈妈每天都想出去,刮风下雨天也不停嚷着要出去,姐姐身体弱,不能吹风,常在家被妈妈吵得心烦意乱。

 但是这种情况并没有持续多久,她突然又走到了另一个极端,她变得不愿出门了。不知什么时候,她已经切换成了“宅模式”,怎么哄都无法让她下楼走走。我们姐仨又开始了新的担忧,姐姐也切换成了“哄妈妈下楼走走”的模式。我们无比怀念妈妈分分秒秒都要我们安排的那段日子。

 妈妈就这样懵懵懂懂地跳跃在两极,偶尔消停几日多半是太累了,在中点暂作停歇。

 从自动屏蔽模式到无限循环模式

 妈妈以前一点事就容易担心,比如我们说好几点回家,如果到点没回家她就会担心,担心我们路上遇到坏人或是出车祸;我们的身体出现小病小痛,她也会特别紧张,所以我被确诊为系统性红斑狼疮这件事一直瞒着她。

 最近几年,我在她面前吃药她竟然问都没问。我感到有些奇怪,有一次我刻意跟她说起我的身体,她居然面无表情。以前特烦妈妈总是担心我们这担心我们那,现在妈妈完全不担心我了,我心里竟然觉得有些怪怪的,不舒服。

 后来我发现,妈妈不只“屏蔽”我的信息,也“屏蔽”了包括姐姐、妹妹、爸爸、舅舅、姨等所有亲人的信息,邻居和路人就更不用说了,无论是谁在她面前说什么做什么,她都会进入自动屏蔽模式。

 以前善解人意的妈妈病后失去了共情能力,变得越来越不会和人相处了。对孩子,我们可以有很多办法教他们与人相处,但对于孩子一般的老人,尤其是感情淡漠的老人,我们常常一筹莫展。

 从有关认知症的资料得知,丧失共情能力,陷入深深的孤独,是阿尔茨海默病的一个明显的病症。随着记忆障碍越来越严重,语言能力、理解能力的逐渐丧失,患者对周围的一切会感到越来越陌生,越来越不能理解,就像生活在一个陌生的星球上一样孤独。虽然妈妈的记忆力相较这个阶段其他患者来说还算是很不错的,但她还是感到越来越孤独了。

 也许是孤独让妈妈不安,不安让妈妈重复地做一些在我们看来毫无意义的动作,像是开启了无限循环模式,陷入了无限循环的怪圈。

 妈妈被确诊为中重度阿尔茨海默病后,我陆续看了许多有关认知症方面的书和资料,大约了解到这个病的病症除了记忆的退减外,还包括人格的改变,比如突然变得情感淡漠、无精打采、情绪沮丧、忧郁、自私、沉默、做事缺乏主动及失去动机,还有对任何事情都没有兴趣、说话含混不清、饮食习惯改变、丧失羞耻感、不讲个人卫生、判断力和警觉性日渐衰退……妈妈无一例外都中招。

 我们居然天真地想要像教育孩子那样通过讲道理来改变妈妈这些病症的行为表现。一想到妈妈被疾病剥夺了体面,还一度不被我们所理解,我的心都揪成了一团。

 妈妈的饭量一直不大,也不爱吃菜,有时候劝她吃饭比让她吃药都难。

 因为妈妈有慢性粒细胞白血病,所以需要多吃点补充营养,姐姐每天对妈妈的饮食都非常注重荤素搭配,两餐之间各有一次小点心、小零食。每天妈妈都按量吃,不会多吃。就在姐姐还在为让妈妈能多吃一点东西绞尽脑汁时,妈妈突然变得食量大增,完全控制不住食量,并且还偷吃零食。

 饮食习惯突然改变也是认知症的病症之一,这让我们姐妹都更加担忧了。


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